Деякі погляди на медичну допомогу плодам та її зв’язок із потребами суспільства

О.І. Соловйов, відділ медицини плода Клініки репродуктивної медицини «Надія», м. Київ
«…дитина внаслідок її фізичної та розумової незрілості потребує спеціальної охорони і лікування, включаючи належний правовий захист, як до, так і після народження»
 (Декларація прав дитини, ООН, 1959 р.)
«…дитиною є кожна людська істота до досягнення 18-річного віку … ( ст. 1)
…держави-учасниці визнають, що кожна дитина має невід’ємне право на життя … » (ст. 6) (Конвенція про права дитини, ратифікована Постановою Верховної Ради
№ 789-12 від 27.02.1991 р.)



У статті розглядаються питання, пов’язані з наданням медичної допомоги плодам. Відомо, що першочерговим завданням медицини плода є пошук плодів, які потерпають від якихось хворобливих станів, максимально точна діагностика цих станів для оцінки прогнозу життя та здоров’я дитини, надання всієї необхідної інформації батькам і, відповідно до узгодження з батьками, надання допомоги дитині ще внутрішньоутробно або догляд за хворим плодом з метою визначення найкращого часу та умов для розродження вагітної жінки.

Як епіграф хотів би використати цитату із статті доктора Lucas Opitz. Вона має радше філософський, ніж науковий підхід з метою викликати критичні роздуми: «Ми віримо, що критичне мислення є необхідною якістю для розвитку медичної допомоги, яку ми надаємо вагітним жінкам, плодам, матерям та новонародженим».
У цивілізованому суспільстві завданням лікаря завжди є надання медичної допомоги за будь-яких обставин. Лікар повсякчас має виступати з позицій адвоката; у жодному разі він не може бути ані суддею, ані прокурором, ані тим більше катом. Навіть коли людині виповнилося 90 років, і у неї стався інсульт, тобто вона точно вже не буде молодою, гарною і не принесе користі суспільству, лікарі все одно її лікують. Адже існують правила поведінки лікарів і закони, які надають людині право на одержання медичної допомоги.
Згідно із сучасними міжнародними етичними і правничими поглядами та відповідними визначеннями, плід також вважається людиною, тобто дитиною, яка ще не народилась, і це є юридичним підгрунтям для існування медицини плода. Пошук цілої низки можливих хворобливих станів, їхня діагностика та лікування – це головні завдання медицини плода. На жаль, сьогодні у нашому суспільстві поширена думка, що головним завданням допологової діагностики має бути якомога більший відсоток виявленої до 22 тиж вагітності патології та переривання вагітностей із виявленими вадами і хворобливими станами плода. При цьому слід визнати, що дотепер у різних суспільствах ставлення до медицини плода не є однаковим. У багатьох країнах, у тому числі й економічно розвинених, до певного терміну гестації дозволено переривати вагітність у разі діагностики хворих плодів; іншими словами, дозволено вбивати хворих ненароджених дітей. Хоча з точки зору логіки це не є завданням МЕДИЦИНИ. Це, радше, бажання та дозвіл суспільства. У різних країнах найбільший термін дозволеного переривання вагітності коливається у відповідності із рішенням законодавчих органів цих країн.


Завданням медицини плода перш за все має бути пошук плодів, які потерпають від якихось хворобливих станів, максимально точна діагностика цих станів для оцінки прогнозу життя та здоров’я дитини: надання всієї необхідної інформації батькам і відповідно до узгодження з ними – надання допомоги дитині ще внутрішньоутробно або догляд за хворим плодом з метою визначення найкращого часу та умов для розродження вагітної жінки. Причому останні питання  потребують узгодження з неонатологами та педіатрами вузьких спеціальностей (дитячими хірургами, кардіо-, нейрохірургами тощо).
Треба розуміти, що ненароджена дитина може виявитися хворою в будь-якій родині, незалежно від віку батьків, стану їхнього здоров’я чи місця проживання. Саме тому з метою пошуку хворих плодів проводять так звані просівні (тобто безвибіркові, поголовні) дослідження, коли обстежуються абсолютно всі бажаючі вагітні.
Діагностування стану плода починають вже у першому триместрі вагітності від 11 тиж 0 днів до 13 тиж 6 днів, коли при ультразвуковому обстеженні можна виявити цілу низку смертельно небезпечних хвороб, таких як аненцефалія, голопрозенцефалія чи акранія, акардія або ектопія серця, значні порушення побудови кістяка чи стінок живота і т. ін. Одночасно у цей же період лікарі не лише шукають саме вади тіла або якісь інші хворобливі ознаки, але й оцінюють за допомогою спеціальних обстежень та розраховують із використанням спеціальних комп’ютерних програм особисті ризики кожної жінки щодо хромосомних аномалій плода. Зауважу, що стосовно хромосомних аномалій просівні дослідження не є діагностичними, тобто визначальними. Якщо особисті ризики вагітної будуть підвищеними, це ще не означатиме, що дитина має хромосомні аномалії. Це служитиме свідченням того, що з’являються підстави радити цій жінці проведення додаткових досліджень, власне, з метою визначення хромосомного набору дитини для спростування або підтвердження наявності хромосомних аномалій.
Що ж на сьогоднішній день ми маємо на практиці? Деякі наші колеги, знаходячи під час ультразвукових досліджень першого триместра якісь хворобливі ознаки, без дослідження хромосомного набору плода, вже радять переривання вагітності. Сьогодні дуже поширена діагностика за товщиною комірцевого простору плода: чим товщина більша, тим більшою вважається вірогідність синдрому Дауна та деяких інших вад розвитку. І це дійсно так. Але ж не слід ототожнювати підвищену вірогідність із наявною хворобою!
Ми навіть у таких великих містах України, як Київ, Донецьк, Дніпропетровськ, Львів тощо, стикалися з випадками, коли родини без вивчення хромосомного набору приймали рішення про переривання вагітності внаслідок усних порад лікарів при знаходженні у плода комірцевого простору товщиною 3,5-4 мм. Однак іноземна медична статистика свідчить, що серед плодів із розміром комірцевого простору від 3,5 до 4,5 мм у першому триместрі близько 70% дітей народжуються здоровими, і навіть при товщині 6,5 мм і більше – до 15% дітей народжуються здоровими (таблиця).
Таким чином, лише на підставі збільшеного комірцевого простору або змінених біохімічних показників ні в якому разі не можна переривати вагітність. Ці дані використовуються для розрахунків особистих ризиків хромосомних аномалій, а підвищені ризики є показаннями для додаткової діагностики, власне, для визначення каріотипу дитини (хромосомного набору).
Здебільшого вивчення хромосомного набору плода здійснюється з метою переривання вагітності в разі виявлення хромосомних аномалій. Тут хочу зауважити, що не ми, лікарі, маємо вирішувати: жити людині, наприклад з синдромом Дауна, чи ні. Адже існують такі форми цього синдрому, при яких дитина нежиттєздатна через значні вади розвитку. Так, до 30% плодів із трисомією 21-ї пари хромосом самі гинуть ще внутрішньоутробно на строках вагітності від 10-12 до 40 тиж (найбільша кількість плодів із хромосомними аномаліями гине ще в ранній період першого триместра). Але бувають діти із синдромом Дауна зі слабовираженими вадами розвитку органів або й взагалі без них, тобто така особа може довго жити, працювати і радіти життю. У неї специфічна психіка і вигляд, однак, погодьтеся, на світі є чимало хворих людей, які живуть щасливо і радіють сонцю. Разом із тим існують нібито абсолютно здорові люди, проте завжди усім незадоволені та нещасні. Про це також може свідчити щорічна статистика самогубств. Тому ще раз хочу наголосити, що не є справою лікаря вирішувати, жити такій дитині чи ні.
Основним завданням медицини плода є максимально точна діагностика. Далі визначає суспільство та законодавці, за яких підстав та за якими правилами дозволяти переривання вагітності. Згідно з порадами королівських товариств середнього персоналу, лікарів загальної практики та акушерів-гінекологів Великої Британії метою допологових просівних обстежень є не виключення будь-яких вад розвитку, хромосомних аномалій та всіх можливих хворобливих станів плода (що є неможливим), а визначення вагітностей із підвищеним ризиком певних станів, які потребують додаткових діагностичних досліджень, а в разі виявлення хворих плодів – надання всіх необхідних грунтовних пояснень родині, щоб вона могла прийняти власне і зважене рішення стосовно переривання вагітності або її продовження.
Сьогодні в нашій країні дозволено переривати вагітність до 22 тиж у разі виявлення якихось хворобливих ознак та за бажанням батьків, наприклад, якщо дитина не має жодних інших вад розвитку, але дослідженням виявлено, що в неї відсутня, скажімо, ступня чи долоня, частина ручки чи ніжки, або змінена будова зовнішніх статевих органів, або наявна дисплазія нирок тощо. Чимала кількість батьків переривають таку вагітність, якщо дізнаються про це до 22 тиж вагітності. А як бути, наприклад, у такому випадку, коли народиться цілком нормальна здорова дитина, з якою згодом станеться нещасний випадок, і вона втратить кінцівку? А де була б літературна спадщина всесвітньо відомого письменника Михайла Булгакова, якби його мати під час вагітності звернулася до фахівців щодо надання якісної допологової діагностики?! Адже і його батько, і він сам померли у 48-річному віці від вродженого нефросклерозу… Погодьтеся, є такі морально-етичні засади, що вимагають широкого обговорення у суспільстві і не повинні тягарем лежати на сумлінні лікарів.
Ще донедавна в Україні, як колись у Радянському Союзі, дозволялося переривати вагітність до 28 тиж, а нині – лише до 22. Однак трапляються випадки, коли жінки вперше проходять діагностику пізніше цього терміну або коли під час попередніх досліджень ніяких аномалій плода не було виявлено. За сучасними вітчизняними приписами, переривання вагітності після 22-го тижня вагітності заборонено. З одного боку, впевнений, що це правильно по відношенню до вроджених вад розвитку, які піддаються лікуванню або вони сумісні з життям. З іншого боку, існує протиріччя, коли заборонено переривати вагітність навіть у тих випадках, якщо після 22 тиж виявлено ваду розвитку плода, несумісну з його життєдіяльністю після народження. Отже, жінка змушена виношувати вагітність до пологів, усвідомлюючи стовідсоткову вірогідність загибелі дитини після її народження. На наш погляд, така ситуація є жахливою і жорстокою по відношенню до майбутньої матері. З точки зору етики (а не медицини, яка має надавати допомогу у будь-якій ситуації) батькам необхідно самим зробити вибір: переривати у будь-який термін таку вагітність чи ні. Проте, згідно з чинним законодавством, офіційно ніхто не має права перервати аномальну вагітність, а жінка повинна виношувати смертельно хвору дитину ще 10-16 тиж до пологів.
Зазвичай, вагітні знаходять інший вихід. Як існує тіньова економіка, так існують і тіньові лікарські послуги. Наприклад, змінюють термін гестації із 25 на 21 тиж, тоді з’являються нібито законні підстави для переривання вагітності, або вигадуються інші шляхи і причини обійти закон. Це ж нісенітниця – маючи на руках діагноз про смертельну, невиліковну хворобу ще ненародженої дитини, жінка залишається з цим наодинці, бо закон сьогодні не передбачає жодних легальних дій у таких випадках з боку медицини.
З іншого ж боку, іноді ми маємо справу з родинами, де батьки навіть за страшного діагнозу не збираються нічого вчиняти. З огляду на сповідувану релігію або з якихось інших переконань вони чекають, коли дитина помре сама. «Ми її поховаємо і будемо знати, що це був член нашої родини, який мав смертельну хворобу і не вижив», – пояснюють такі батьки. Але ж більшість людей у нашому суспільстві не такі. Жінки страждають, але шукають можливості обійти закон, аби перервати вагітність.
Якщо, наприклад, у Франції чи Німеччині, як стверджують наші колеги, при допологовому обстеженні у плода виявляють несумісні з життям вади, створюється комісія, яка підтверджує діагноз і надає дозвіл для переривання такої вагітності незалежно від терміну. У тих землях, де це вимагається, одночасно повідомляють кримінальну поліцію про причину переривання вагітності. До речі, переривання таких вагітностей у багатьох країнах занотовується в окрему статистичну графу: перервані вагітності через хвороби плода, несумісні з життям. А в Україні такі випадки відносять до загальної перинатальної смертності. Тому працівники медичних закладів не дуже раді такій ситуації, бо виходить, що той, хто добре працює, вчасно виявляє смертельні хвороби плода, може постраждати через поповнення невтішної статистики. Тому такі дані доводиться приховувати, бо погіршуватимуться статистичні показники цього медичного закладу. Це проблеми, з якими стикаються усі лікарі в Україні, що займаються допологовою діагностикою, а також адміністрації лікарень.
Складається враження, що коли ухвалювали закон щодо штучного переривання вагітності, то частину європейського досвіду використали, а частину не взяли до уваги. В інших країнах не дозволяється робити пізні аборти навіть при наявності бажання батьків, саме тому що суспільство прагне лікувати хворих дітей. Разом із тим не заборонені пізні аборти при вроджених вадах, несумісних із життям. А коли переривання вагітності не дозволяється до самого народження дитини, втрачається сам сенс пошуку несумісних з життям вад розвитку.
Варто ще раз наголосити, що завданням медицини плода є максимально точна діагностика, аби вирізнити несумісні з життям вади розвитку з-поміж сумісних. Необхідно докладно пояснити батькам, який прогноз життя і здоров’я у їхньої дитини. Адже є такі вади, які можна легко ліквідувати після народження (наприклад обструктивні уропатії), коли дитина може бути успішно прооперована. Наше завдання також полягає у тому, щоб вчасно знайти і відрізнити тих дітей, які при цьому можуть самі дожити до життєздатності, від тих хворих, які потребують вже внутрішньоутробної допомоги. Медицина плода має у своєму арсеналі різні методи оперативного втручання: від тонкоголкових аспірацій вмісту хворобливих утворень та встановлення так званих шунтів до ендоскопічних внутрішньоматкових процедур.
Досить поширеними є випадки еритроцитарної алоімунізації (резус-несумісності), коли резус-фактор матері негативний, а батька – позитивний, а у матері та її дитини може розвинутися еритроцитарна алоімунізація, що призводить до виразної анемії. За таких умов дитина може загинути ще до чи одразу після народження або стати інвалідом внаслідок токсичного ураження. Існує чимало методів діагностики та лікування таких станів протягом вагітності, але сьогодні з’явилася можливість повного запобігання безпосередньо виникненню резус-несумісності. Відомо, що резус-позитивні чоловіки можуть бути гомо- і гетерозиготами. Якщо чоловік – гомозигота, у нього всі сперматозоїди завжди матимуть резус зі знаком «+». У таких випадках несумісність із резус-негативною матір’ю буде невідворотною. Разом із тим існують гетерозиготні чоловіки, у яких можуть бути сперматозоїди як резус-позитивні, так і резус-негативні. Родинам, у яких вже є померлі від еритроцитарної алоімунізації діти або діти-інваліди на тлі резус-несумісності, можна запропонувати діагностику генотипу чоловіків. Якщо вони є гетерозиготними, існує можливість запобігти стану резус-несумісності. У таких випадках яйцеклітини жінки запліднюються сім’ям чоловіка-гетерозиготи, далі проводиться передімплантаційна генетична діагностика, тобто серед зародків відбираються такі, що мають негативний резус-фактор, і саме їх переносять до лона матері.
Менш складний, але й менш дієвий спосіб – це діагностика і лікування під час вагітності. Коли стає відомо, що у жінки може розвинутися резус-несумісність, за нею проводиться спостереження за допомогою періодичного вивчення антитіл, а також ультразвукового дослідження. Коли виявляють ознаки погіршання стану плода, рекомендується діагностичне втручання (амніоцентез), аби виключити помилки. Якщо діагноз підтверджується, внутрішньоутробно та під контролем ультразвуку в пуповину або черевну порожнину вводять еритроцитарну масу. Це не впливає на причину виникнення резус-конфлікту, але дозволяє далі розвиватися плоду. Іноді, щоб дитина дожила до періоду життєздатності, необхідно виконувати подібні втручання неодноразово, але вкрай важливо це зробити вчасно.
На жаль, через слабку поінформованість дуже незначна кількість родин спроможна отримати таку допомогу. Разом із тим мають місце непоодинокі випадки, коли при завчасному розродженні без необхідної внутрішньоутробної допомоги тяжкий стан анемії у новонародженого погіршується значною незрілістю плода внаслідок недоношеності. Наша допомога потрібна, насамперед, тим родинам, у яких вже помирали діти або є діти-інваліди. Таких родин ніби небагато, але й немало, і загалом по Україні йдеться про сотні випадків щороку.
Внутрішньоутробного втручання також потребує так званий синдром обкрадання, що виникає при однояйцевих багатоплідних вагітностях і може бути смертельно небезпечним для обох близнюків. Згідно з отриманими даними, таких плодів в Україні щороку має бути близько 500. Саме тому внаслідок синдрому обкрадання і без вчасної діагностики та лікування щороку гине до 500 близнюків. За час роботи нашої клініки за допомогою своєчасно звернулася лише одна родина із синдромом обкрадання плода. Негайно було проведено внутрішньоутробне втручання. Ймовірно, це перші діти в історії Україні, які при ранньому тяжкому синдромі обкрадання отримали подібну допомогу і вижили завдяки своєчасним і адекватним заходам.
Важливо під час проведення досліджень вчасно виявляти хворобливі стани у дітей та інформувати про це батьків, аби своєчасно проводити кваліфіковане лікування. На жаль, в Україні з невідомих причин досить складно отримати вичерпну інформацію про медичні заклади, які успішно вирішують ту чи іншу проблему, незалежно від форми власності – державної чи приватної.
Окрім цього, існує упереджене ставлення до приватних медичних установ, що створює перешкоди для співпраці приватних клінік з державними лікарнями або недержавними організаціями, зокрема фондами. Деякі з них готові до співпраці, але з огляду на стереотипи побоюються звинувачень з боку держави. Але ж форма власності не є тотожною якості та рівню медичної допомоги. Хто візьме на себе сміливість дати голову на відсіч, де саме її рівень вищий? Мабуть, що рівень надання допомоги сім’ям, які бажають мати здорових дітей, залежить не від форми власності, а від фахівців, які працюють у медичному закладі, та ефективності керування ним, чи не так? У європейських країнах питання співпраці вирішуються дієво: якщо є потреба у певних видах медичної допомоги, клініки, незалежно від форми власності, демонструють свої можливості, умови та розцінки для визначеного обсягу медичної допомоги, і держава (або фонд, страхова компанія, лікарняна каса, підприємство тощо) направляє свої кошти саме туди, де запропонований найкращий варіант. На жаль, сьогодні в Україні немає законодавчого підгрунтя для того, аби кошти на «безоплатне» лікування держава спрямовувала в ту клініку, де найбільш успішно корегують виявлені патологічні стани, а не просто у «бездонну кишеню» державних медичних закладів.
Наші найближчі європейські сусіди – поляки – вже вирішили цю проблему. Скажімо, існує потреба у наданні конкретної допомоги і є певний бюджет якогось місцевого осередку (у Польщі – це Фонд народного здоров’я, Fundusz Zdrowia Narodowego). Серед медичних закладів, які мають право здійснювати медичну практику, оголошується конкурс: хто готовий надати допомогу, за які гроші та на яких засадах. Також незалежно від форми власності вирішується питання, яка лікарня на що здатна. Далі фахівці вивчають можливості і підписують угоду про надання медичної допомоги. Обраній клініці незалежно від форми власності перераховують гроші за медичне обслуговування, обсяг якого визначають чиновники.
В Україні сьогодні, наприклад, оплачуються спроби лікування неплідності шляхом допоміжних репродуктивних технологій. Існує лише дві клініки, визначені державою, які надають такі послуги. І незалежно від успіхів у цій галузі та бажання пацієнтів одержувати допомогу саме у цих закладах, лише ці дві клініки здійснюють лікування за бюджетний кошт, тобто пацієнти не мають права сказати: «Будь ласка, гроші за нашу спробу перерахуйте до тієї клініки, яку ми оберемо самі».
Не звертати увагу на відсутність законодавчих стимулів розвитку сучасних наукоємних інтенсивних способів надання медичної допомоги не можна, бо саме подальший розвиток перинатології і медицини плода як її невід’ємної складової неможливий без сучасних інтенсивних технологій, що потребують чималих коштів. А без цього годі сподіватися на зменшення перинатальної смертності!
Ще один приклад із царини медицини плода: діафрагмальна кила. Без фетоскопії та ендоскопії цьому стану зарадити неможливо – дитячі хірурги легко зможуть усунути дефект діафрагми після народження, але дитині не буде чим дихати через недорозвинені легені. Тому у нас з таким діагнозом, на жаль, дитина має мало шансів вижити після народження. Але у багатьох європейських країнах за допомогою фетоскопа надається адекватна допомога внутрішньоутробно, аби підготувати дитину до оперативного втручання після народження. Така практика застосовується у Швейцарії, Німеччині, Франції, Бельгії, Великій Британії, Польщі. Настав час запроваджувати цю технологію і в Україні, бо альтернативи все одно немає.
Міжнародний досвід свідчить: інтенсивні неонатальні підходи стають можливими лише тоді, коли частота летальних випадків становить менше 15‰. Це означає, що за таких умов, скільки грошей не давай, вони йтимуть як вода у пісок, бо потрібні перш за все організаційні заходи. За офіційною статистикою, в Україні ця цифра значно менша, але неофіційно видається, що насправді вона якраз і є десь на рівні 13-14‰. Отже, організаційно наше суспільство готове до подальшого зниження перинатальної смертності. Проте надалі рівень летальності можна знизити лише завдяки вкладанню коштів у розвиток допологової діагностики як складової медицини плода, а також у неонатологію, дитячу хірургію, кардіо-, нейрохірургію і загалом – у перинатологію.
За умови належної уваги з боку держави щодо проблем розвитку саме перинатального підходу до дитини такі фахівці, як гінекологи, неонатологи та вузькі спеціалісти з педіатрії, будуть об’єднувати свої зусилля ще на допологовому етапі. А головною метою стане не спостереження за жінкою, а догляд за матір’ю разом із дитиною, створення всіх умов для своєчасної діагностики будь-яких хворобливих станів і надання допомоги саме тоді, коли вона є оптимальнішою. Для досягнення цієї мети потрібна високотехнологічна апаратура, яка дорого коштує, навчання лікарів, постановка методик, бо без цього обговорюваний напрям медицини розвивати неможливо. Необхідно усвідомити, якщо у державі бракує коштів, слід чесно зізнатися суспільству у своїй нездатності виконати завдання. З цією метою варто розвивати різні напрями з надання медичної допомоги населенню, а не лише державний сектор, принаймні створювати умови для розвитку недержавних секторів медицини. Чому у таких багатих країнах, як Велика Британія, Франція, США, Німеччина, Швейцарія, Італія, у країнах Східної Європи тощо, існує державна підтримка щодо розвитку приватного сектора медицини? Тому що саме приватна медицина бере на себе величезний обсяг роботи, яку держава не здатна «перетравити».
Треба ж починати і нам, і тут альтернативи цьому все одно немає.
І не забуваймо про медицину плода, яка давно вже на часі і головними гаслами якої є: «Плід – це ненароджена дитина» і «Плід як пацієнт». Усвідомимо це разом.

Література
1. Весь Булгаков в воспоминаниях и фотографиях / Губианури Л.В. и др. – К.: Мистецтво, 2006. – 352 с.
2. Декларація прав дитини. – ООН, 1959.
3. Конвенція про права дитини. Постанова Верховної Ради № 789-12 від 27.02.1991 р.
4. Щодо статистики в перинатології / Lucas Opitz // Здоровье женщины. – 2008. – № 1.
5. Ethics of research and the pregnant patient / Frank A. Chervenak and Laurence B. McCullough // Current Women’s Health Report. – 2003. – V. 3. – P. 505-509.
6. Evidence based obstetric ethics and informed decision making by pregnant women about invasive diagnosis after firsttrimester assessment of risk for trisomy 21 // Am. J. Obstet. Gynecol. – 2005. – Aug., V. 193 (2). – P. 322-326.
7. Review of Ethical Issues in Medical Genetics, WHO.
8. Screening for trisomy 21 by fetal tricuspid regurgitation, nuchal translucency and maternal serum free beta hCG and PAPP-A at 11 + 0 to 13 + 6 weeks // Ultrasound Obstet. Gynecol. – 2006. – Feb., V. 27 (2). – P. 151-155.
9. The informed choice for professionals leaflet of royal college of midwives,the royal college of general practitioners and the royal college of obstetricians and gynecologists // MIDIRS. – Nov, 1999.
10. The Lancet // Neonatal Survival. – March, 2005.
11. The 11-13+6 weeks scan. Kypros H. Nikolaides // Fetal Medicine Foundation. – London, 2004.

Поділитися з друзями: